Beste begeleiders van het medisch kinderdagverblijf, Vijf jaar geleden wist ik niet eens van jullie bestaan. Ik had onze nog-niet-geboren dochter ingeschreven bij een kinderdagverblijf, in de verwachting een paar maanden na haar geboorte weer aan het werk te gaan en op weg naar mijn werk een Maxi-Cosi met baby af te leveren en die na mijn werkdag weer op te halen. Niks aan de hand. Toen Evi te vroeg en met een te laag gewicht geboren werd, bleek al snel dat ze veel zorg nodig zou hebben. Ze kwam na lange en intensieve maanden thuis met sondevoeding. Ook was ze snel overprikkeld en ging haar ontwikkeling geheel in haar eigen tempo.

Fleur is vanaf dat zij bijna 2 jaar was tot haar 4e jaar met veel plezier bij Kleine Maatjes geweest. Vanwege haar prematuriteit (geboren na een zwangerschap van 30 weken en nog geen kilo bij de geboorte) en bijbehorende kwetsbaarheid is onze dochter Fleur pas net voor haar 2e verjaardag voor het eerst naar verpleegkundig kinderdagverblijf Kleine Maatjes in Haarlem gegaan. Fleur had na haar geboorte een moeilijke start en daarnaast is er sprake van een chromosoomafwijking (22q11 duplicatuur) welke niet zo vaak voorkomt.

In het najaar van 2015 kwam voor ons en onze tweelingzoontjes Pieter en Gijs de grote stap naar het basisonderwijs. De zoektocht naar een school begon al vroeg. Na lang wikken en wegen besloten we te gaan voor een openbare school die op loopafstand van ons huis lag. We maakten ons wel wat zorgen over die overstap. Onze zoontjes zijn namelijk zeer vroeg geboren, na een zwangerschap van 28 weken. Vooral de jongste, Pieter, heeft een zware tijd achter de rug. Vanwege zijn vroeggeboorte in combinatie met een hartafwijking en verschillende medische complicaties heeft hij in zijn eerste levensjaar vooral in het ziekenhuis liggen vechten voor zijn leven en kwam hij nauwelijks aan een normale ontwikkeling toe.

Na een probleemloos verlopen zwangerschap werd Casper begin januari 2014 geboren middels een keizersnede vanwege een stuitligging. In eerste instantie leek er niets aan de hand, maar al snel bleek Casper een open gehemelte te hebben. Drinken ging erg moeizaam en was alleen mogelijk met behulp van een Habermanspeen. Hij kreeg op eigen kracht niet voldoende vocht binnen waardoor hij een sonde kreeg. Verder schommelde zijn saturatie en had hij vaak saturatiedips. Casper bleek Pierre Robin sequentie te hebben: een te kleine kaak, waardoor zijn tong te ver naar achteren zakte en zijn luchtweg geblokkeerd raakte.

Ruben is met 26 weken en 2 dagen ter wereld gekomen. Klaplong opgelopen, ductusoperatie ondergaan en heel lang beademd geweest. In verband met vele intubaties, had Ruben een zogenaamde Stridor (hoorbare ademhaling). Na 17 weken besloten een canule te plaatsen. Wat een verademing voor hem en ons. We zagen dat Ruben zich snel ontwikkelde. Binnen 2 weken van de ICK af. Na bijna een half jaar mochten we Ruben met sonde en canule mee naar huis nemen. Ruben had niet genoeg kracht om zelf alle flessen te drinken, vandaar de sonde. Na ruim een jaar mocht de sonde eruit.

Siem onze kleine grote man, afhankelijk van sondevoeding, bekend met epilepsie, niet kunnen praten en niet zelf kunnen mobiliseren. Waar kan je hem heen laten gaan tijdens de werkuren van de vaders en moeders. En dan moet het nog een plek zijn waar de juiste zorg aanwezig is en waar hij op zijn plek is. Want wees eerlijk met zijn beperkingen wil je hem niet eens bij het reguliere kinderdagverblijf achter laten. Gelukkig kregen wij de tip dat er een medisch kinderdagverblijf met verpleegkundige zorg werd geopend in Assendelft. Voor ons zeer dicht in de buurt. Na een intakegesprek en een rondleiding was bij ons snel de keus gemaakt. Siem zou daar wel eens op zijn plek zou kunnen zijn!

Mijntje was 7 dagen oud toen zij voor het eerst in het ziekenhuis terecht kwam met voedingsproblemen. Ze wilde niet drinken en kreeg alles wat ze zelf niet dronk via een sonde. Na 11 dagen in het ziekenhuis en alle mogelijke flessen geprobeerd te hebben, dronk ze eindelijk voldoende zonder hulp. De week daarna ging ze weer steeds slechter drinken en een week later werd ze wederom opgenomen in verband met koorts en onvoldoende inname en verdenking van een sepsis. Er werd niets gevonden en de koorts bleef onverklaarbaar. Na een week werd ze ontslagen. Daarna werd ze nog 2x opgenomen in verband met onverklaarbare koorts en onvoldoende intake. Elke 2 weken kreeg ons kleine meisje een koortsaanval van 4 dagen met hele hoge koorts en algehele malaise.

Joris is geboren na een zwangerschap van bijna 42 weken. Omdat meneer zelf niet van plan was te komen, moest ik worden ingeleid. Het ging niet vanzelf en nadat de vacuümpomp eraan te pas was gekomen, lag daar een klein mannetje op mijn buik. Joris was aan de kleine kant en had opstartproblemen. Hij wilde niet drinken. Hij bleek dysmatuur en zijn bloedsuikerspiegel was te laag. De kinderarts besloot dat hij in de couveuse moest. Hij kreeg een sonde en een infuus. Dat was een teleurstelling. Maar na tien dagen lukte het hem om zelf uit de borst te drinken en mochten we naar huis. De eerste periode was Joris een lief tevreden mannetje, maar na een paar maanden bleek hij zich niet goed te ontwikkelen. Toen begonnen de zorgen pas echt.

Onze dochter Emilie is net 4 geworden en heeft Kleine Maatjes verlaten, maar we denken nog steeds vaak terug aan de plezierige tijd die ze er heeft gehad. Toen ik 35 weken zwanger was, kwam de verloskundige erachter dat mijn baby een overslaand hartje had. Ze verwees ons door voor een extra echo naar de VU. Daar kwamen ze erachter dat dit mogelijk een symptoom van de erfelijke ziekte Tubereuze Sclerose (TSC) kon zijn. Dit bleek inderdaad na haar geboorte het geval te zijn. Het lastige van deze ziekte is dat het verdere verloop zeer kan variëren (van simpele huidafwijkingen tot een zware geestelijke handicap). Wij hadden geen idee wat we konden verwachten, de tijd zou het leren. We wisten dat ze niet op haar plek zat, maar waar moest ze dan heen?