Prikbord

Rond anderhalf jaar kreeg Louk kleine schokjes in zijn armen en knikjes met het hoofd. Bij het beeld op de EEG gaf de neuroloog aan dat het een wonder was dat Louk motorisch zo goed functioneerde. Er waren flink wat epileptische activiteiten, waarschijnlijk al veel langer dan we konden zien. Louk krijgt vele malen per dag zichtbaar en onzichtbaar kortsluiting in zijn hersenen. En dat beïnvloedt alles.

Doordat hij continu overprikkeld is, kan hij moeilijk spelen, kan hij niet stilstaan en hobbelt hij de hele dag door het huis. Louk zijn focus ligt op muziek. Dat vindt ie prachtig. De aanvallen hebben echter veel invloed op zijn gemoedsrust en inmiddels ook op zijn ontwikkeling. Een jaar geleden was het kantelpunt en inmiddels is er sprake van regressie. Langzaam, dat wel. Maar je kind zien aftakelen is verschrikkelijk. Eerst kon hij alle dierengeluiden nadoen, nu nog maar maximaal eentje. Hij praat niet meer, kan niet meer met een vork eten en de bewegingen bij de bekende kinderliedjes zijn verleden tijd. Al die kennis en kunde zit wellicht ergens, maar het komt er door de epilepsie niet uit.

Alles is een vraagteken

‘Steeds weer ben je genoodzaakt een minder mooie waarheid te accepteren’, benadrukt Rose. ‘Alles is een vraagteken, want we weten niet welke kant het op gaat. Veel afspraken, veel ziekenhuisopnames en steeds weer nieuwe plannen maken. Welk medicijn of welke combinatie kan Louk helpen? En steeds weer die bijwerkingen. Heel af en toe is er hoop, maar tot nu toe heeft niets echt gewerkt. We hebben niet zo heel veel keuzes meer. Als je drie medicijnen hebt geprobeerd is de kans groot dat medicijnen niet of niet genoeg werken, dan heet het refractaire epilepsie. Waarbij de aanvallen ondanks medicijngebruik terugkomen, dat is helaas ook het geval bij Louk. Maar we houden hoop, we blijven proberen.’

‘DIT WAS NIET VOL TE HOUDEN. GEESTELIJK, LICHAMELIJK EN FINANCIEEL NIET. ‘

Het gezin met vader Freek en zusje Sofie (4) ervaart het als een levend rouwproces. En krijgt hiervoor psychologische hulp. ‘Het afgelopen jaar was extreem intensief. Het was echt overleven voor ons als gezin.’ Ze stopte met haar werk als zelfstandige en ook Freek ging terug naar 50% op zijn werk. Met alle hulp van zijn werkgever gelukkig. Opa’s en oma’s waren continu aanwezig om te helpen. Dit was niet vol te houden. Geestelijk, lichamelijk en financieel niet.

In die compleet nieuwe wereld van de zorg ging Rose op zoek naar een plek voor Louk en kwam uiteindelijk uit bij Kleine Maatjes. Uiteindelijk, want reguliere opvang bleek in de praktijk geen optie en de specialisten verwezen niet direct door. Vanaf het eerste moment voelde Kleine Maatjes als een warm bad. De locatiemanager, de meiden op de groep, iedereen is zo open en lief. Ze startten met twee dagen per week, maar na een paar maanden werden dat er al vier. Het ging onverwachts heel goed, Louk kreeg de juiste zorg en aandacht en wijzelf konden fysiek en mentaal bijtanken.

Alle lof voor kleine maatjes

‘Bij Kleine Maatjes is niet alleen heel veel geborgenheid en aandacht, maar ook de juiste zorg. Louk krijgt in samenwerking met Heliomare wekelijks fysio- en ergotherapie en logopedie op locatie. En dat betekent dat we niet steeds heen en weer hoeven. Ondanks dat het gemoed van Louk erg wisselt door de medicatie. Hij is altijd welkom, ook als hij huilt en er wordt niet direct gebeld. Gelukkig is hij ook regelmatig het vrolijke mannetje zoals we hem kennen. Hij gaat erheen met een glimlach en zo komt hij ook weer terug. Alle lof voor Kleine Maatjes.’

‘Met de hulp van Kleine Maatjes hebben we een persoonsgebonden budget (pgb) aangevraagd, naast een deel zorg in natura. Louk kan nu logeren bij een zorgboerderij, ook als wij op vakantie zouden gaan. Of er komt een gespecialiseerde oppas bij ons thuis. Al die oplossingen geven ons meer vrijheid, maar vooral meer kracht om er voor hem én voor Sofie te zijn. Daar zijn we zo ongelooflijk dankbaar voor. Van andere ouders met een “zorgkindje” horen we hetzelfde terug.’

‘En ook al zit Louk helemaal op zijn plek in Krommenie. We kunnen niet wachten op de nieuwe vestiging in Alkmaar. Het verbaasde ons enorm dat er in de gehele Noordkop geen passende zorg voor kwetsbare kindjes als Louk aanwezig was. Nu zijn we nog twee uur per dag kwijt met halen en brengen. Straks kunnen we op de fiets.

Gelet op de ontwikkeling welke Fleur heeft doorgemaakt en op basis van het advies van het team van Kleine Maatjes en Heliomare is Fleur op 4 jarige leeftijd gestart op het reguliere onderwijs, waar het op dit moment ook heel goed gaat. Wij zijn ons ervan bewust dat zonder de goede zorg en extra ondersteuning van Kleine Maatjes Fleur nooit zo’n goede ontwikkeling zou hebben laten zien. En daarnaast is het natuurlijk heel belangrijk dat Fleur altijd met heel veel plezier naar Kleine Maatjes is gegaan wat haar ontwikkeling ook zeer positief heeft beïnvloed.

Wij hebben de begeleiding bij Kleine Maatjes altijd als erg prettig ervaren, een zeer betrokken, enthousiast en kwalitatief goed team. Wij denken met veel plezier terug aan Kleine Maatjes, het speciale kinderdagverblijf waar speciaal toch ook weer heel gewoon en vertrouwd is.

Pieter had het naar zijn zin en ontwikkelde geleidelijk. Het eten bleef wel een probleem. Hij had in zijn ziekenhuistijd, en met langdurige sondevoeding, zoveel negatieve ervaringen opgedaan in zijn neus- en keelgebied, dat hij alleen maar uit een fles wilde drinken en verder niets wilde eten. Ondanks de inzet van ons, het kinderdagverblijf en andere vormen van hulp, zat daar weinig vooruitgang in. We wisten dat hij het zonder begeleiding op school niet zou kunnen redden.

Kleine Maatjes vertelde ons toen over de mogelijkheid extra ondersteuning op school te krijgen. Als voor de start op school al duidelijk zou zijn dat een leerling extra hulp nodig zou hebben, zou de betrokken hulpverlenende instantie een toelaatbaarheidsverklaring kunnen afgeven. Deze verklaring zou dan gebruikt kunnen worden voor hulp op een reguliere school, of voor plaatsing op een speciale school. In overleg met de door ons gekozen school planden we een overleg met de intern begeleider, iemand van Kleine Maatjes en wij als ouders. Daarin kwamen we overeen dat we allemaal achter zo’n verklaring stonden. Het feit dat er geen bergen papierwerk en commissies bij kwamen kijken en onze mening als ouders hierin heel serieus werd genomen, voelde heel prettig.

Er is nu iemand aangenomen die Pieter dagelijks extra ondersteuning op school biedt, zowel op het gebied van eten als op het gebied van zijn ontwikkelingsachterstand. Zo krijgt hij een eerlijke kans binnen het reguliere onderwijs. Dat er gedurende zijn hele schoolperiode geld beschikbaar is om extra hulp in te zetten, geeft ons veel rust. Inmiddels gaan Pieter en Gijs met veel plezier naar school.

‘Waar wij elke keer aan het worstelen waren, lukte het hen moeiteloos’

Stickler houdt in dat door een genetische afwijking het bindweefsel wordt aangetast, wat o.a. consequenties kan hebben voor ogen, gewrichten en oren. Uiteindelijk heeft Casper de eerste drie maanden na geboorte in het ziekenhuis gelegen. Bij hem was een NPT, een soort siliconen rietje, in zijn neus ingebracht, dat liep naar zijn luchtpijp om een vrije ademweg te creëren. Casper zou pas naar huis mogen wanneer hij deze NPT niet meer nodig zou hebben. Onderzoek wees uit dat het nog wel eens maanden, mogelijk zelfs jaren zou kunnen gaan duren. Toen dat duidelijk werd, heeft de kinderarts van het AMC waar Casper verbleef, gezocht naar alternatieven en in overleg met ons operatieve ingrepen uitgesloten. Er bleken echter geen gevallen in Nederland bekend te zijn, waarbij een kind met een NPT uit het ziekenhuis is ontslagen. Wij hebben training van zowel de arts als de verpleging gehad om thuis de verpleging van Casper over te nemen. Toen de kinderarts voldoende vertrouwen in ons had dat wij daartoe in staat waren, mochten wij hem, bijna drie maanden na geboorte, mee naar huis nemen samen met een monitor en uitzuigapparaat.

 ‘Letterlijk op dat moment wisten wij dat het goed zat en dat Casper bij Kleine Maatjes in goede handen zou zijn’

Voorwaarde was wel dat altijd één van ons in de directe nabijheid van Casper zou zijn. Gelukkig werd het zwangerschapsverlof door een uiterst begripvolle en meedenkende werkgever verlengd, maar dat kon begrijpelijkerwijs niet blijven voortduren. Inmiddels waren wij in het ziekenhuis gewezen op het bestaan van een medische kinderopvang en meer in het bijzonder op Kleine Maatjes. Kleine Maatjes bleek ook nog op een steenworp afstand van ons huis te liggen. De eerste kennismaking met Kleine Maatjes wekte veel vertrouwen, maar na zo lang intensief voor Casper te hebben gezorgd in het ziekenhuis en thuis, hadden we nog wel de nodige reserves. Na alles wat er was gebeurd was het lastig de zorg weer uit handen te geven. In overleg met het AMC en Kleine Maatjes werd een afspraak gemaakt in het AMC, zodat de kinderarts kon uitleggen hoe met de NPT om te gaan. Kleine Maatjes stuurde een afvaardiging van drie dames naar het AMC, waar zij in het bijzijn van de kinderarts de NPT van Casper moesten inbrengen. Waar wij iedere keer aan het worstelen waren om de NPT in te brengen, lukte het hen moeiteloos. Letterlijk op dat moment wisten wij dat het goed zat en dat Casper bij Kleine Maatjes in goede handen zou zijn. Intussen knapte Casper goed op en tegen de tijd dat Casper voor het eerst naar Kleine Maatjes ging, had hij geen sonde meer nodig.

Wel bleef het risico op verstikking bestaan en moest zijn ademhaling goed in de gaten worden gehouden. Ook kreeg Casper in de tussentijd contactlenzen om beter te kunnen zien. Casper is uiteindelijk een maand of 10 bij Kleine Maatjes geweest, eerst voor 2 dagen en later voor 3 dagen per week. Hij heeft het er vanaf het begin af aan erg naar zijn zin gehad. Wij waren blij verrast dat ons beeld van een verpleegkundig kinderdagverblijf totaal niet bleek te kloppen. De door ons verwachte ziekenhuissetting kon niet verder van de werkelijkheid af liggen. De leidsters zijn geweldig en wij hebben Casper vanaf het begin af aan met een gerust hart naar Kleine Maatjes gebracht. Casper kwam in de loop der tijd in een steeds rustiger vaarwater terecht. De NPT was niet meer nodig en na een geslaagde operatie in januari 2015 en het daaropvolgende voorspoedige herstel, was Casper zo goed vooruitgegaan, dat hij niet langer de verpleegkundige zorg van Kleine Maatjes nodig had.

Met een dubbel gevoel hebben wij afscheid genomen van Kleine Maatjes. Casper gaat nu naar een regulier kinderdagverblijf omdat hij zo goed vooruit is gegaan en daar zijn wij ontzettend blij mee. Aan de andere kant heeft Casper het zo naar zijn zin gehad bij Kleine Maatjes en hebben wij hem altijd in volste vertrouwen naar Kleine Maatjes gebracht, dat wij het ook jammer vinden dat hij daar niet meer terecht kan.

‘Na zoveel met Ruben te hebben meegemaakt, voelde ik me veilig bij hen, vertrouwd, zij kenden Ruben als geen ander’

Door de vroeggeboorte heeft hij hele zwakke longen. Door die epileptische aanval knepen de longblaasjes zich samen waardoor hij geen lucht kreeg. Hij vocht voor zijn leven. Na maanden mocht hij mee naar huis. In 2014 kreeg hij een longontsteking. Hij lag eerst in Haarlem, toen moest hij naar de VU. Ze kregen zijn saturatie niet op peil. Op een geven moment moest ik komen en had hij een saturatie van 40. Hij vocht wederom voor zijn leven. Besloten om Ruben aan de ecmo te doen (hart/longmachine), Sophia is het enige ziekenhuis die dat heeft. Het team kwam in Amsterdam Ruben opereren. Met alle risico’s van dien. We hadden geen keus. Hij kwam veilig aan in Rotterdam. Na ruim anderhalf dag mocht hij er van af. Twee weken daar gelegen en nog een week in Haarlem. In Haarlem mocht hij eten en twee keer verslikte hij zich en zakte zijn saturatie en verkleurde hij. Maar hij mocht na een paar dagen mee naar huis, met medicatie.

Hij was erg sloom, kon niet eens zitten. Na een paar dagen zat Ruben lekker te eten, verslikte zich weer. Maar ging verder goed. Na een half uur moest ik vernevelen. Hij wilde niet. Maar daar heeft hij wel vaker last van. Op een geven moment zie ik hem met zijn ogen draaien en zakt hij in elkaar. Hij stopte met ademen. Ik schrok me rot. Heb mijn vriend geroepen. Hij begon met reanimeren. Ik belde 112. Met spoed naar het ziekenhuis. Kreeg een tube en met een spoedrit naar Rotterdam. Na vele maanden gelukkig weer thuis. Helaas met sonde, ze hebben ontdekt dat zijn slikklepje het niet goed doet. Op die bewuste avond had hij last van aspiratie. Maar Ruben is er nog, dat is het belangrijkste.

Dit is in het kort het verhaal van Ruben. Toen Ruben na een half jaar thuiskwam heb ik eerst van hem genoten en op een geven moment moest ik weer werken. Ja, waar moest ik Ruben naar toe brengen, helaas niet naar het kinderdagverblijf waar ik werk. Maar naar een gespecialiseerd verpleegkundig kinderdagverblijf. Van de VU kregen we Kleine Maatje als optie. Een gesprek gehad. Ruben ging daar wennen. Maar wat vond ik het moeilijk om hem los te laten. Maar de meiden van kleine Maatjes hebben snel dat gevoel bij me weg kunnen halen. Ook omdat ze bij ons thuis om de beurt de canule hebben gewisseld, kreeg ik erg veel vertrouwen in hen. Ze kwamen zelfs langs in het ziekenhuis. Ruben heeft eind januari afscheid genomen van kleine Maatjes. Ik moest op mijn tanden bijten. Wat vond ik het moeilijk om bij hen weg te gaan. Na zoveel met Ruben te hebben meegemaakt, voelde ik me veilig bij hen, vertrouwd, zij kenden Ruben als geen ander.

Nu het vertrouwen krijgen in de Albert Schweitzer waar Ruben naar toe is gegaan. Ruben heeft heel veel geleerd op kleine Maatjes en het erg naar zijn zin gehad.

‘Het geeft zo’n fijn gevoel dat je de zorg voor je kind ‘gewoon’ uit handen durft te geven’

Super, wat een liefdevolle plek. Elke keer weer werd Siem met open armen opgewacht terwijl hij echt niet altijd even makkelijk is geweest voor zijn “juffies”. En wat wellicht nog wel het fijnste was, het gevoel dat het goed was, er was geen onrust bij ons als ouders: zou het wel goed gaan? Wat als hij spuugt of een aanval krijgt? Alle mensen die bij Kleine Maatjes werken stralen professionaliteit uit, en dat geeft zo’n fijn gevoel dat je de zorg voor je kind ‘gewoon’ uit handen durft te geven.

‘We kregen een tip van onze kinderarts om eens te gaan kijken bij Kleine Maatjes’

Door een fantastische en volhardende kinderarts in het Kennemer Gasthuis werd een half jaar na de geboorte van Mijntje duidelijk wat er met haar aan de hand was. Mijntje had auto-inflammatoire ziekte, een genetisch defect en dus niet te genezen. Tevens is er nog geen effectieve medicatie voor deze stofwisselingsziekte.

‘We kwamen bij Kleine Maatjes en ons beeld was totaal verkeerd’

We kregen een tip van onze kinderarts om eens te gaan kijken bij Kleine Maatjes, een medisch KDV. Nu we wisten dat de koortsaanvallen zouden blijven komen en deze niet voorspelbaar waren, was een normaal KDV geen optie meer. Mijn werkgever was zeer flexibel, maar dat kon natuurlijk niet voor de rest van haar leven. We moesten dus zoeken naar een permanente oplossing voor haar opvang, ook tijdens een koortsaanval. Ons beeld van een medisch KDV was een KDV met alleen verstandelijk en of lichamelijk gehandicapte kinderen en wij vroegen ons af of Mijntje daar wel paste, zeker op de dagen dat ze niet ziek zou zijn. We zijn toch gaan kijken en gelukkig maar!! We kwamen bij Kleine Maatjes en ons beeld was totaal verkeerd. Er liepen veel kinderen rond waarbij niet zichtbaar was waarom de kinderen opgevangen werden bij Kleine Maatjes. Natuurlijk waren er ook kindertjes met duidelijke beperkingen of medische hulpmiddelen of wel in een rolstoel, maar dit was niet nadrukkelijk aanwezig. Het doel: De kinderen zijn gewoon kinderen en moeten gewoon kinderen kunnen zijn was duidelijk zichtbaar.

We werden  warm ontvangen en goed geïnformeerd. Zij namen alle administratieve rompslomp uithanden wat betreft het aanvragen van een PGB om de kosten van Kleine Maatjes te kunnen betalen. Kleine Maatjes is een warm nest met lieve deskundige medewerkers. Al was onze dochter nog zo ziek, ik kon zonder zorgen mijn werk doen. Mijntje was altijd in goede handen en de gedachte dat er altijd voldoende deskundige handen zouden zijn gaf een rustig gevoel. Een fles drinken ging bij Mijntje niet echt snel, daar kon je gerust een uur voor uit trekken en dat gebeurde ook. Alle tijd die nodig was voor ons kleine meisje die werd genomen! Als ze ziek was kreeg ze alle rust en middelen die ze nodig had met veel afleiding. Als ze niet ziek was, kon ze heerlijk genieten en spelen met de andere kinderen net als kinderen op een regulier KDV. Een groot pluspunt is dat bij Kleine Maatjes de therapieën, zoals fysiotherapie en logopedie, individueel en in groepsverband op de groep worden gegeven tijdens het dagprogramma. Zo werd Mijntje spelenderwijs ondersteund in haar ontwikkeling.

Onze arts heeft ooit gezegd, als je haar in een glazen kastje stopt, heeft ze ook geen leven en zal ze zich op sociaal niveau niet ontwikkelen. Het was prettig om te zien dat de kindertjes bij Kleine Maatjes niet in een glazen kastje worden gestopt om ze zo min mogelijk te belasten. Het mooie van al die verschillende kindertjes op een medisch KDV is dat de kinderen leren om te gaan met het feit dat andere kinderen anders zijn en andere behoeftes hebben, maar dit als gewoon gaan beschouwen.

Hopelijk blijven de mogelijkheden voor een medisch kinderdagverblijf zoals Kleine Maatjes binnen handbereik voor toekomstige ouders met een zorg kindje. Op deze manier is er een mogelijkheid om als ouder te kunnen blijven werken, ontwikkelen en af en toe even op adem te komen en zorgvrij te zijn.

‘Kleine Maatjes is een heel fijn kinderdagverblijf voor kindjes met speciale zorg’

Toen Joris een half jaar was, zijn de onderzoeken bij een klinisch geneticus gestart. Tot nu toe is er niets uitgekomen, maar inmiddels weten we dat Joris meervoudig complex gehandicapt is. Omdat Joris zo slecht dronk, moest hij een maagsonde toen hij acht maanden was. Later kreeg hij een PEG-sonde (via zijn buikwand). Ook kregen we fysiotherapie en logopedie aan huis. Mijn ouderschapsverlof liep af en ik moest weer aan het werk. Hoewel Joris op een regulier kinderdagverblijf zat en de medewerkers daar hadden geleerd om sondevoeding toe te dienen, was Joris er toch niet op zijn plek. Hij had meer zorg en aandacht nodig. Onze kinderarts tipte ons toen op Kleine maatjes en we besloten er een kijkje te nemen. We kwamen in een warm bad. De ruimte vonden we meteen geweldig en ook werden we zeer goed ontvangen. We hoefden niet lang na te denken.

Als Joris bij Kleine Maatjes was, kon ik met een gerust hart aan het werk. Joris kreeg zijn fysiotherapie op Kleine Maatjes en daarnaast ook nog vroegbehandeling (met logopedie en ergotherapie). Op Kleine Maatjes werd in Joris’ eigen tempo gewerkt aan zijn ontwikkeling en de ervaren verpleegkundigen verzorgden vakkundig zijn sonde. De medewerkers van Kleine Maatjes zijn zeer betrokken. Ze denken steeds met je mee over hoe je dingen aan moet pakken. Een goed voorbeeld is dat ze altijd met zeer veel geduld en toewijding hebben geprobeerd om Joris een hapje te laten eten, ook al ging dat heel moeizaam. Toen Joris twee werd, ging hij een aantal dagdelen naar de therapeutische peutergroep op Heliomare, maar daarnaast bleef hij een dag in de week Kleine Maatjes bezoeken en ook in de vakanties was hij hartelijk welkom. Joris had het daar fijn en hij was altijd vrolijk als ik hem wegbracht en ophaalde.

Toen hij afgelopen zomer vier werd, hield het op en met pijn in mijn hart moesten we afscheid nemen. Kleine Maatjes is een heel fijn kinderdagverblijf voor kindjes met speciale zorg. De medewerkers zijn betrokken en vakkundig. Ik denk met een warm hart terug aan de periode dat Joris Kleine Maatjes bezocht.

‘We hebben Emilie weer zien veranderen in het vrolijke meisje dat ze vroeger was’

We wisten dat ze niet op haar plek zat, maar waar moest ze dan heen? Gelukkig vonden we op internet Kleine Maatjes. Het eerste contact was direct erg prettig. Eindelijk een luisterend oor en iemand die met ons meedacht. Zo kregen we hulp bij het aanvragen van het PGB, wat voor ons ook een totaal onbekend (en lastig) terrein was. Eigenlijk duurde dit proces het langste. Toen we dit eenmaal toegewezen kregen kon Emilie heel snel beginnen voor 3 dagen per week. Wat ik heel prettig vond was dat Kleine Maatjes goed luisterde naar wat wij belangrijk vonden.

In overleg met de orthopedagoog werd besloten wat ook voor Emilie het beste zou zijn. Zo was het voor ons erg belangrijk dat Emilie met leeftijdsgenootjes in contact bleef, zeker omdat ze een jaar later naar de basisschool moest. Dit bleek gelukkig mogelijk: ´s Morgens ging Emilie naar de peutergroep van Pippeloen (crèche in hetzelfde pand) en was er iemand van Kleine Maatjes die haar daar begeleidde. ´s Middags was ze dan op Kleine Maatjes, waar ze even rustig kon bijkomen en haar medicijnen kreeg.

Na haar slaapje kreeg ze vaak 1 op 1 begeleiding van de pedagogisch medewerkster, die speciaal voor haar een ontwikkelingsprogramma had samengesteld. Bij ons viel er toen ook een last van onze schouders. Wij wisten dat ze in goede handen was en in het geval van een aanval werd er adequaat gehandeld. Wij hebben haar echt zien groeien qua ontwikkeling dat jaar, maar nog veel belangrijker: we hebben Emilie weer zien veranderen in het vrolijke, enthousiaste meisje dat ze vroeger was.

Emilie zit nu op de Waterlelie (school voor epilepsie), maar heeft het nog regelmatig over haar tijd bij Kleine Maatjes.